18. veebruar 2013

Tõbi ei murra meest, kui mees ei taha

Juhtusin lugema huvitavat artikli Tartu Postimehest ja soovitan lugemiseks, sest siin on kirjas hea kogemus leppimisest oma haigusega, edasi elamisest ja toe pakkumisest teistele sarnase kogemusega inimestele. Seepärast ongi vajalikud puuetega inimeste organisatsioonid, sest seal on inimesi, kes saavad abiks olla, nõu anda ja küsimustele vastata. Internet ei paku alati parimat ja nii on võimalus abi küsida sarnase kogemusega inimestelt. 

Tõbi ei murra meest, kui mees ei taha

17.02.2013 17:45 Aime Jõgi, reporter

See viimane nädal on Martin Toomingule olnud kõige erilisem aeg kogu ta senises elus. Tema ja ta naine Ene Tooming on nüüd kaksikutest tüdrukute vanemad. Lapsed on koos emaga sünnitusmajast kodus alles esimesi päevi ning see on põhjus, miks me ei saa tänase loo kõrval näidata pilti, kus kogu perekond on rõõmsalt peal. Tüdrukud on alles väikesed ja praeguste viiruste ajal on tark võõraid inimesi koduseinte vahele mitte lasta. Aga kolmapäeval oli Martin Toomingul linna asja. Tal tuli käia Tiigi tänava perekonnaseisuosakonnas lapsi kodanikeks registreerimas. Seejärel oli ta hea meelega nõus andma intervjuu, rääkima endast, oma keerulise nimega haigusest ja sellest, kuidas kõik on võimalik. Tuleb ainult tahta. «Isaks olemine – see on kirjeldamatu tunne,» ütleb Martin Tooming kõigepealt. «Kui Ene nad mulle sülle paneb – ma ise ei julge tüdrukuid veel tõsta –, siis ...» Sõnad jäävad mehe kurku kinni, ta silmad ja ilme räägivad aga edasi.

Tavaline mees

Martin Tooming on pealtnäha kõige tavalisem 30-aastane mees. Pigem pikem kui lühem ning pigem kõhnem kui paksem. Ta olek on sõbralik, tal on hea huumorisoon ning ta naeratab sageli. Alles natukese aja pärast tuleb ilmsiks, et mehe käed on rahutud. Et ta otsib neile sageli toetuspinda ja seab sõrmi kord ühte, siis teise seongusse. Näiteks sellises söögikohas, kus kliendil endal tuleb kandikuga toit lauale kanda, tunneb Martin Tooming end ebamugavalt. Ta ei saa kandiku kandmisega käte värisemise tõttu hakkama ja peab teenindajat paluma. Ta räägib veel, et kuidas kord palus üks naine linnaliinibussis temalt abi lapsevankri tõstmisel, tema pidi aga keelduma. «Ma ei saanud riskida. Ja ma tundsin ennast väga ebamugavalt,» ütleb mees silmi langetades. Ka on Toomingu kõnnak natuke kangevõitu. «Kas seal trepp on?» küsib Martin Tooming minult, kui oleme intervjuuks kohtumispaika kokku leppimas. «Jah, on küll, ühe korruse jagu astmeid,» vastan. Mehe häälest kostab seepeale hooletut ükskõiksust, et ah, sellest ronib ta üles küll, pole hullu. Tegelikult ei ole ei trepid ega kõrgused Martin Toomingu sõbrad, kuigi näiteks 2005. aastal elas mees pikki kuid Ameerikas ning turnis Suure Kanjoni serval oma füüsilisi ja emotsionaalseid piire tunnetada püüdes. Nüüd ta seda enam ei teeks.

Pea- ja seljaaju haigusest sclerosis multiplex'ist rääkides kasutatakse lühendit SM. Martin Tooming ütleb sellele lühendile jätkuks «seltsimees». «Eks minu haigus ongi ju minuga terve elu kaasas käiv seltsimees – ma pean temaga igal sammul arvestama,» sõnab ta. Definitsiooni järgi on scle­rosis multiplex pea- ja seljaaju haigus, mille käigus tekib autoimmuunne põletik ning mille tõttu kahjustub närvirakkude ümber olev müeliinikiht. «Eesti keeles öelduna tähendab see seda, et mu närvid tasapisi kärbuvad,» ütleb ta. See kõlab väga karmilt. Martin Tooming ei luba aga kellelgi ennast haletseda. Ta ütleb, et on täiesti tavaline inimene ning ta saab kõigega hakkama. Vaid mõne asja tegemine võtab rohkem aega kui teistel. Paraku ei ole maailmas leitud ravi, mis aitaks inimest sellest tõvest päriselt terveks saada. Ka ei ole teadlastel ühest seisukohta, milliste asjaolude kokkulangemisel see haigus vallandub ja keda see kõige tõenäolisemalt tabab.

Martin Toomingu elu muutus 2000. aasta suvel pärast Jõgeva gümnaasiumi lõpetamist. Ta oli siis oma arust kõige targem ja vägevam mees, kes kõigepealt ihkas minna Eesti kaitseväkke aega teenima. Ühel hommikul olid aga näpuotsad tuimad. Mõne nädala pärast tundus terve parem kehapool kuidagi veider ja surisev, meenutades tunnet, mis tekib inimesel siis, kui jalg või käsi ära sureb. Järgnesid uuringud, haiglasolek, uued uuringud ning diagnoos. Valmis aitama teisi. Martin Tooming ütleb, et nüüd, kus ta on ise lapsevanem, ei kujuta ta ette, mida tema vanemad võisid üle elada. Saada teada, et nende pojal on ravimatu närvihaigus, mille eest pole võimalik peitu pugeda – kohutav! «Aga nad olid erakordselt tublid,» sõnab ta. «Ilma nendeta mind poleks. Igas mõttes.» Nüüd on Martin Toomingust endast saanud kogemusnõustaja, ta on valmis rääkima iga inimesega, kellel on sama haigus, mis temalgi. Eesti Sclerosis Multiplexi Ühingute Liidu president Pille-Katrin Levin kinnitab, et tegemist on tõesti väga salapärase ja natuke ka filosoofilise haigusega. Levin tunneb Martin Toomingut hästi ning märgib, et mehe rahulik ja sõbralik olemus võiks paljudele eeskujuks saada. «Ta ise on oma eluga näidanud, kuidas tuleb end treenida ja pingutada ning kuidas oma mõtted positiivsel lainel hoida,» ütleb ta. Levin tuletab meelde juhtumit, mil üks noor mees elas pärast diagnoosi teadasaamist kaks aastat nelja seina vahel voodis ainult suitsu kiskudes ja kohvi juues, enne kui oma haigusega päriselt leppis, seda tundma õppima ning edasi elama nõustus.

Kui Martin Tooming esimest korda haiglaravile läks, taastus ta tervis hästi. Ta asus seejärel õppima Eesti Põllumajandusülikooli põllumajandussaaduste tootmist ja turustamist. Oma haigusest ei rääkinud ta ülikoolis alguses kellelegi. Ühel tudengisuvel proovis noormees Soomes töölkäimisega kopsakamat taskuraha teenida. Ja siis sai selgeks, et füüsiline töö talle ei sobi. Haigus ägenes ja algasid rasked ajad. Kätevärisemise tõttu ei saanud ta kirjutada. Ta muudkui paljundas õppematerjale ning õppis kõigest hoolimata täiskoormusega ning võttis iga õppejõu juurde ette eraldi visiidi. Ta selgitas, miks talle kirjalikud arvestused ei sobi, ja palus, kas ta saaks suuliselt vastata ning kui vaja, kas või mitu korda, peaasi, et õppejõud tema teadmistes veenduks. Nii õppis Martin Tooming seda, kuidas on võimalik ilma käteta ülikool ära lõpetada. Martin Tooming leidis erialase ameti erafirmas, aga jäi sellest ilma. Vahepeal oli töötu. Praegu töötab ta hoolekandeasutuses Kaunase Kodu tegevusjuhendajana, mis on hoopis midagi muud kui see, mida ta õppis. Mehe ülesanne on tegelda psüühiliste erivajadustega inimestega, juhendada neid sel määral, et nad tuleksid toime omaette elamise ja töölkäimisega. Martin Tooming on valinud töö, kus ta hoolimata sellest, et vajab ise mõnikord abi, aitab hoopis teisi.

Kaaslased terveks eluks

Oma naise Enega sai Martin Tooming tuttavaks tänu heale juhusele internetis. Kui nad ühes Tartu kohvikus esimest korda päriselt kohtusid ja maha istusid, tõmbas Martin Tooming kopsud õhku täis ja ütles: «Ma põen haigust nimega sclerosis multiplex. Sellest haigusest terveks ei saa!» Tüdruk nimega Ene vaatas usaldavalt silma ja ütles: «Aga mis siis!», ja jutt läks edasi. Kolme aasta pärast tantsis Martin Tooming oma väljavalituga pulmavalssi ning nüüd on seesama tüdruk ta kaksikutest tütarde ema.

CV
• Sündinud 2. juulil 1982 Paides.
• Kasvanud üles koos kahe vanema vennaga.
• 2000. aastal lõpetas Jõgeva gümnaasiumi, mille järel haigestus parandamatusse närvihaigusesse sclerosis multi­plex'i.
• Kaitses 2011. aastal Eesti Maaülikoolis magistritöö põllumajandussaaduste tootmise ja turustamise erialal.
• On Eesti Sclerosis Multiplexi Ühingute Liidu kogemusnõustaja.
• Töötab psüühiliste erivajadustega inimeste tegevusjuhendajana Kaunase Kodus.
• Abielus Ene Toominguga, kaksikutest tütarde isa.
 

Kommentaare ei ole: