19. aprill 2014

Artikkel pardirallist ja leinast leitud uuest algusest

Lugesin seda artiklit ja minu arvates väga tänuväärt töö tugiiskuna ning paljude vähihaigete laste perede aitamisest oma kogemuse kaudu. Soovitan lugeda, sest tugevad saavad olla need pered, kes ise selle üle on elanud ja on valmis oma kogemustele toetudes abikäe pakkuma teistele peredele. Onju tegemist noorte peredega, kellel tuleb lapse raske haigusega toime tulla ja see periood on sageli kuudepikkune. Tänapäeva võimalused suhelda FBs või otsida infot välismaalt annab tuge. Samuti üksteise küsimustele vastamine või lihtsalt ära kuulamine. Artikli kirjutas Piret Kooli.   

Liis-Katrin Avandi leinast leitud uus algus

Avandite pere osaleb aktiivselt Eesti vähihaigete laste vanemate liidu töös, et šokis vanemad ei jääks üksinda ja neil oleks, kellega suhelda. 
Pärast seda, kui Liis-Katrin Avandi oli rääkinud laupäevalehe LP kaudu esmakordselt (oktoobris 2012) avalikkusele oma vähki haigestunud poja Alberti viimastest elukuudest ja surmast, seisis ta ootamatult silmitsi kahesuguse suhtumisega. Vanem põlvkond ei suutnud mõista, miks peab läinud valust ja isiklikust leinast niiviisi kõigile kuulutama, noorem põlvkond elas aga kaasa, sest valu väljarääkimisest algab tervenemine.
Tervenemine oli juba teel, sest aasta pärast Alberti lahkumist tehti Liis-Katrinile ja tema abikaasale Märdile juba teist korda ettepanek taaskäivitada Eesti vähihaigete laste vanemate liidu tegevus. Seekord võtsid Avandid pakkumise vastu. Nüüd räägib Liis-Katrin meievormis enamasti just liidu nimel.
„Esimene kord oli siis, kui me Albertiga haiglas olime ja meie raviarst, hematoloog Kadri Saks rääkis, et 1992. aastal asutatud liidust oli kunagi vanematele aastaid abi, ühiselt korraldati nii laagreid, jõulupidusid kui ka matuseid. Ent lõpuks lahkus koos lastega vanematest ka lootus ja jaks sellist kooslust vedada,” selgitab Liis-Katrin ja tunnistab, et tol hetkel oli mõte talle vastuvõetamatu. „Tundsin, et ma ei viitsi ega taha enam mitte kunagi sellest kõigest midagi teada ega teemaga tegeleda. Olin otsustanud, et olgu lõpplahendus Alberti puhul milline tahes, seejärel unustame kogu asja ja punkt. Aga Märdile jäi arsti jutt hinge, sest hiljem tagasi vaadates meenus meile diagnoosist tingitud šokk ja see, kuidas sul ei olegi kedagi, kellele toetuda. Puudus tugivõrgustik.”
Samal hetkel piiksatab Liis-Katrini telefon, ta vabandab ja selgitab: „Meil piuksub siin vanemate nn kuuma grupi jutumull. Suurema osaga meie vanematest suhtlemegi niimoodi virtuaalselt, Facebooki kaudu, sest kokku saada pole kõigil võimalik, kuid tuge on vaja siis, kui seda tarvis läheb.” Niisiis saab Liis-Katrin täna pakkuda seda, mida temal toona polnud: tuge ja võrgustikku.
Üheksateist kuud poja vähiga võidelnud Liis-Katrin teab, mis tunne on, kui esimesel õhtul palati uks su selja taga kinni langeb ja sa oma valuga üksi jääd. „Haiglas on küll olemas psühholoog, kuid tema tööpõld on kogu maja. Ainult kui sa otse küsid, siis jõuab ta sinu juurde ehk varemgi. Ent alguses ei oska sa isegi paluda,” selgitab Liis-Katrin taaskäivitatud liidu eesmärki. Ta räägib õhinal ja kindlalt. Justkui alateadvuse kaudu – nii sügaval on tema elutarkus ja kogemusest kasvanud uus algus.
Jah, meil, tervetel on päris keeruline kujutleda, kui suurt rolli mängib juhuslik palatikaaslane või isegi ta puudumine. Kuid neile, kes veedavad kuid ja aastaid haiglavoodis, on see vaat et väljarabelemise võti.
Üksinduse vastu
„Palatikaaslasest oleneb tõesti palju, just esimestel päevadel. On suur vahe, kas sa oled seal üksi koos väga depressiivsete vanematega või on su kõrval hoopis lapsevanemad, kes ütlevad: tere tulemast, saame hakkama. Edasine sõltub juba sellest, kuidas sa ennast ja last haiguses identifitseerima hakkad. Seegi on justkui loterii, kuid nii ei tohiks olla. Sest teise pere emotsiooni ei tohi sellises olukorras kanda,” avaldab Liis-Katrin.
Just neis oludes andis Alberti isa Märt sisimas lubaduse, et kord leiab ta lahenduse, kuidas saatusekaaslasi aidata. Eelmisel kevadel kutsusid Avandid vähihaigete laste vanemad kokku, et nende arvamust küsida ja koonduda.
Esimene koosolek peeti kohe. Selgus, et kõigil olid samalaadsed kogemused ja koondumist oli oodatud. Sest patsiendi ja ta vanemate ainsad kontaktid on arstiga, kes aga räägib paratamatult liiga meditsiinilist juttu, ja õdedega, kellel pole põhitöö kõrvalt aega. Sellepärast varjutas onkoloogiaosakonnas veedetud päevi abitu üksindus.
Esimese koosoleku lõpuks sündis veebileht. „Mina näiteks olen foorumis jutustaja tüüpi, kuid kodulehele said kirja ka meie kontaktid ning nii mõnigi helistab meile või oleme silmast silma ka peredega kohtunud. Meil on omamoodi AA-koosolekud, kus Märt teeb sissejuhatuse ja siis saavad kõik kordamööda rääkida. Vahel on olnud ka külalisi – näiteks psühholoog või toitumisnõustaja. Seejärel tuleb nagu paisu tagant ja õhtu võiks kesta tunde. Kahe tunniga oleme senini siiski piirdunud, kuid inimesed tahavad rääkida ja teiste kogemusi kuulata. Nii et tõepoolest: ongi tõsi, kui öeldakse, et räägi endast välja ja see aitab sind ja teisi,” kinnitab Liis-Katrin.
„Märt on käinud ka isiklikult mõne perega kohtumas, regulaarselt ja seni, kuni nende lugu läinud aasta juunis lõppes… Me suhtleme siiani. Ongi pisut naljakas, et oleme oma tegevuse kaudu saanud palju uusi sõpru,” tõdeb ta ja räägib, kuidas ta korraldas oma elu seni suurimat laste jõulupidu. Kui jõuluvana oli rõõmsalt teele saadetud, tekkis ühel liidu liikmel uus mõte: korraldada Inglismaalt alguse saanud ja Euroopas juba rohkem kui veerand sajandit populaarsust kogunud pardiralli (Duck Race).
Kollaste vannipartide kanalis võidu ujutamise eesmärk on heategevus ja raha kogutakse üksnes lastega seotud ühingutele. 8. juunil toimub selline võiduvannitamine Tallinnas Kadrioru pargis ja 5000 parti on juba kohal.
Sada peret
Abivajajaid on siiski partidest vähem. „Reaalselt on sada peret üle Eesti kogu aeg vähiteemas sees – mõned on just teada saanud, mõnel kestab aktiivne, teisel järelravi. Ent kõik pered on haiglaga seotud, ehkki pidevat haiglaelu elavad umbes pooled neist,” lausub Liis-Katrin ja tunnistab, et teab juba paljusid ka nimepidi. Just tema kaudu pääsetakse Facebooki suletud gruppi rääkima või kuulama. Kõigi liituda soovijatega vestleb Liis-Katrin põgusalt, enne kui nad grupiga liidab, sest „peab ju olema koht, kus end rahus tühjaks rääkida”.
Niisiis on Liis-Katrin ja veel kümme aktiivsemat liidu liiget vaat et igal hetkel liinil, suhtlevad, kuulavad, toetavad, mõtlevad kaasa. „Ma ei osanud kujutledagi, milline tohutu asjaajamine see on ja kui palju kõik see kokku meie elust aega võtab. Ning kuidas kõik muu ootele jääb, kuid see ei kohuta mind. Sest head teha ja olemas olla on niivõrd oluline,” tunnistab ta.
Sellepärast siis kirjutatigi seriaalis „Pilvede all” Marleeni osa mänginud Liis-Katrin korraks sarjast välja? Märt on aga endiselt Draamateatri palgal ning tegeleb liidu ja pardiralliga ainult teatud piires.
„Märt on meie maskott ja jah – oleme seda ka omavahel arutanud –, tuntusest on heategevuses kasu. No mis seal ikka – milleks meile siis üldse see kuulsus ja maine, kui seda head tegemiseks rakendada ei saa? Jah, ilmselt on meil seetõttu kergem. Kuid meie ettevõtmine on tänu sellele ka läbipaistvam ja see on tähtis, sest pettust on nii palju. Tehakse inetusi, sest on aru saadud, et eestlane annetab heldelt. Kui aga kuhugi firmasse helistabMärt Avandi, siis ei teki kahtlustki, kellele ja milleks ta abi küsib,” räägib Liis-Katrin ja meenutab, kuidas kord helistati talle ühest firmast tagasi, et kontrollida, kas nende liidu nimel võib asju ajada ka keegi muu peale Avandi. „See oli väga positiivne teadmine ja oluline ka, sest samal moel helistavad firmadesse ja asutustesse veel umbes kümmekond meie liidu liiget,” rõõmustab Liis-Katrin tegusate inimeste üle.
Mis lugu nende partidega siis nüüd täpselt on? Kellele ja mida antakse? „Me ei üüri kontorit ega osta arvutit. Majagi jääb ehitamata. Me vajame vahendeid, et maksta psühholoogile, füsioterapeudile, tegelusterapeutidele, järeleaitamistunde andvatele õpetajatele, toitumisnõustajatele jne. Ja kui tarvis, ostame peredele välismaale operatsioonile minekuks piletid ning võimaldame kaasa sõitvale vanemale öömaja ja toidu. Sest jah – laps vajab oma ema või isa kogu selle haiguse jooksul väga,” teab Liis-Katrin jällegi kogemusest. „Ma juba näen, et meist ja meie kogemusest on abi olnud ning lapsevanem saab oma lapse surmaga paremini hakkama, kui ta oleks seda üksi teinud. Nii on meile öeldud ja sellest tagasisidest on abi ka meile endile.”
Suhtlemine on tõesti tähtis. Ka patsiendi ja arsti vaheline suhtlus. Liis-Katrin teab sellestki rääkida ja tunnistab, et nad on näinud äärmuslikke olukordi.
„Mõlemalt poolt on suhtlemisprobleemid, kuid kui su tundeid solvatakse, siis tuleb kohe reageerida. Öelda, et meile selline lähenemine ei sobi, ja asi lahenebki. Arst võib olla sama tundlik kui patsient ja vastupidi,” selgitab Liis-Katrin ning julgustab patsiente ja arste üksteisega rahulikult rääkima.
Elu toob me teele kogemusi, et saaksime valida, mida õpime ja kuidas edasi liigume. Albertile on soe mõelda ja naeratus loob leinast uue alguse – just nii on oma elu kogemuse tulevikuks vorminud Liis-Katrin. Peagi loodab ta alustada õpinguid, et olla kord diplomiga kogemusnõustaja.

Mis on pardiralli ja mida rahaga tehakse?

  • 8. juunil Kadrioru pargis toimuva perepäeva tähtsaim osa on pardiralli: pargi kanalitesse kummutatakse kokku 5000 vanniprääksujat.
  • Tegu on võistlusega, kus kümne kiirema pardi omanikud saavad autasu.
  • Pardirallil osalemiseks tuleb esmalt avada veebileht pardiralli.ee või otsida üles vastav Facebooki leht. 
  • Juhtnöörid on veebis täpsemalt kirjas. Pardirallil osaleb iga annetaja. Valida on kolm eri summat: 5, 10 ja 50 eurot. Ralli auhinnad ei sõltu annetuse suurusest.
  • Annetatud raha läheb täies ulatuses Eesti vähihaigete laste vanemate liidu arvele.
  • „Raha, mis me partide eest saame, läheb lastele – ja nii ongi,” rõhutab pardiralli korraldaja ja liidu liige Liis-Katrin Avandi. Ta täpsustab: „Oluline on ka see, et meil ei ole lasteliit, vaid lastevanemate liit, s.t me toimime lapse toetuseks vanemate ja perekonna kaudu.”

Kommentaare ei ole: